Le Iene Show- Staminali: intervista a Umberto Veronesi e On.Argentin

Dopo il parere negativo espresso dal comitato scientifico nominato da Beatrice Lorenzin, il Ministro della Salute sembrerebbe intenzionata a fermare la sperimentazione del Metodo Stamina. Secondo gli esperti non ci sono le basi che giustifichino la sperimentazione già autorizzata dal Parlamento. In merito, Giulio Golia ha incontrato l'ex Ministro della Salute Umberto Veronesi, per chiedergli come si può essere contrari alla sperimentazione con le cellule staminali del Metodo Stamina senza aver valutato i pazienti che si sono sottoposti per due anni al suddetto metodo.

Infatti, tra le critiche espresse nei mesi scorsi da diversi scienziati italiani nei confronti della sperimentazione del Metodo Stamina, si sono lette quelle di Umberto Veronesi (ndr. "Oggi", luglio 2013: "Metodo Stamina, ma è giusto fare la sperimentazione? Pur con tutta la comprensione umana per i genitori disperati devo rispondere negativamente"; "Corriere della Sera", 9 luglio 2013: "Sperimentazioni su Stamina: è un errore, politici trascinati dalla piazza").

Di seguito l'intervista realizzata ad Umberto Veronesi

Golia: Noi volevamo farle delle domande sulla vicenda Stamina, dato che abbiamo visto che lei ha scritto delle cose sui giornali
Veronesi: Stamina è una vicenda che non dovrebbe avvenire perché non si può improvvisare una terapia senza avere fatto tutti i passi necessari per provarla.

Golia: Ma perché non sperimentare e non sentire neanche i pazienti che stanno provando su di sé le cellule?
Veronesi: Ma io credo che ci sia un interesse in queste cose. Io non mi sono mai occupato, lo confesso

Golia: Ma abbiamo letto sui giornali che lei ha scritto vari articoli
Veronesi: No, non molti. Quando mi hanno intervistato ho detto qualche cosa, ma non è un grande argomento per noi. Quello delle staminali è fondamentale, ma non questo. Le staminali devono essere mirate, ad un organo…

Golia: Ma ha senso prendere una posizione contro la sperimentazione senza aver sentito i pazienti che hanno fatto le infusioni secondo lei?
Veronesi: Bah, credo che qualcuno si sia occupato anche di questo, non so dire. Non me ne sono occupato

Golia: Perché nessuno ha sentito i pazienti, nessuno ha valutato e visitato i pazienti?
Veronesi: Non glielo so dire. Non glielo so dire. Penso che nell'ospedale di Bergamo abbiano fatto una valutazione immagino…

Golia: E perché è contro alla sperimentazione di Stamina?
Veronesi: Ma io non sono contro niente, ho detto che le regole scientifiche sono quelle che sono…

Golia: Sì, ma ci sono anche dei casi eccezionali, nel senso che queste persone sono quasi due anni che effettuano le infusioni del Metodo Stamina, quindi forse dei dati ci sono
Veronesi: Adesso mi prende alla sprovvista, sto scappando. Ho fretta, non so cosa dire

Golia: Però qui ci sono degli articoli che ha scritto lei
Veronesi: Sì, certo

Golia: In cui lei dice che è contro la sperimentazione. Allora perché è contro la sperimentazione?
Veronesi: Io non sono contro la sperimentazione..

Golia: Qui così c'è scritto…
Veronesi: Quella non è una sperimentazione, quella è una terapia inventata da alcuni. La sperimentazione è diversa

Golia: Ma ha senso che il Comitato scientifico in precedenza abbia già preso una posizione sul metodo negativa? Solo questo professore…
Veronesi: Non glielo so dire, non me ne sono occupato

Golia: Se lei fosse ancora il Ministro della Salute, un comitato scientifico istituito ha senso che abbia già espresso dei pareri negativi su quel metodo?
Veronesi: Il metodo scientifico è un'altra linea. Questa terapia è una terapia estemporanea inventata, che può andar bene o andar male, non è scientificamente provata. Punto e basta, nessuno dice niente. Scusi, devo scappare, non ho più tempo, sono in ritardo, devo andare

Golia: Solo che ci sono tantissime persone …
Veronesi: Mi ha fatto mille domande, non è il mio campo. Domandi a qualcuno che si occupa di cellule … Non é il mio campo…Io non mi sono mai occupato di queste malattie, io mi occupo di tumori…

Giulio Golia incontra, quindi, il professor John R. Bach, massimo esperto di SMA1 al mondo e direttore Dipartimento Riabilitazione dell'Università di Newark.

Golia: Lei ha visto Celeste (ndr: Golia le ha appena mostrato il video di Celeste, prima e dopo essere stata sottoposta alla terapia con le cellule staminali del Professor Vannoni), una bambina che non si muoveva e ora qualche movimento lo fa. È normale per una patologia del genere?
Bach: No, certamente lei muove le gambe molto di più ora e può ruotare molto meglio di come poteva fare due anni fa, certamente.

Golia. Se un bambino con la sma1 per sei o sette mesi non si muove più, può migliorare?
Bach: No, non è capace di girarsi e non può migliorare. E' probabile che sia un effetto del trattamento. La mia sensazione è che è probabile al 70-80% che sia verosimile un effetto del trattamento, c'è bisogno di uno studio su molti più bambini per essere certi

La Iena si rivolge, in seguito, al dott. Marcello Villanova, neurologo dell'Ospedale Nigrisoli Bologna, massimo esperto SMA1 in Italia.

Golia: Ha visto il video di Celeste che ruota su un fianco? Che ne pensa?
Villanova: Celeste parte con una sma tipo 1 tipica e devo dire la verità, che su tutti testi di medicina la possibilità che una bambina come lei possa ruotare su un lato non è scritto. Quindi anche lì è un altro dato che a mio avviso non è usuale, assolutamente. Anzi, per una forma come questa solitamente non accade. Quindi anche questo è di grande interesse medico

Golia: Se non avesse fatto la cura con le cellule staminali, come spiegherebbe dal punto di vista clinico questi cambiamenti, questi miglioramenti?
Villanova: Ma oggi mi risulta difficile spiegarlo da un punto di vista clinico per quello che è la storia naturale di queste malattie. In un bambino con la sma tipo 1, come quella di Celeste, non ho mai visto un movimento, cioè un rotolamento su un lato di un bambino.

Golia: Secondo lei è normale valutare il metodo Stamina senza visitare i pazienti che stanno usufruendo di questo metodo?
Villanova: Io penso che sia la parte più triste di questa storia, perché ritengo che non aver ascoltato le famiglie e non aver visitato i bambini è una cosa a mio avviso non corretta. A volte, se mi può permettere una battuta, forse avremmo bisogno anche di più umiltà e forse avremmo bisogno di un Papa Francesco anche nella medicina, cioè un ritorno della medicina alle origini. Io ritengo che la cosa più bella è comunque ascoltare le famiglie, andare a vedere i bambini prima, e poi eventualmente discutere anche della metodica.

Golia intervista, quindi, un esponente dello schieramento anti Stamina, l'onorevole Ileana Argentin, colpita proprio dalla  Sma2. L'onorevole fa parte della Commissione Sanità che si è occupata della legge che ha deciso in merito alla sperimentazione del metodo Stamina.

Argentin: Io ho la sma2, che è la più grave che c'è dopo la 1 e non arrivi neanche a 9 anni. È sicuramente una delle patologie più invalidanti, io non muovo un arto del mio corpo. Ho anche difficoltà a gestire il collo, quindi la testa, e ho fatica a deglutire. Quindi voglio dire, se parliamo di sfiga sono una sfigata vera. A me questo metodo non pare che dia risposte, è stato dimostrato in centinaia di modi.

Golia: Ma in che modo è stato dimostrato?
Argentin: è stato dimostrato dalla ricerca, dalla sanità

Golia: Nessuno dei medici, nessuno della commissione scientifica istituita ha mai visitato i pazienti o le persone che stanno facendo le infusioni. Come si fa a decidere se un metodo è giusto o sbagliato?
Argentin: Adesso stanno facendo una prassi a priori, cioè quella della ricerca scientifica. Poi verrà il momento in cui analizzeremo i casi specifici, suppongo

Golia: è il suppongo che mi fa pensare
Argentin: Io le dico che da qua…visto che abbiamo tirato fuori due milioni di euro per fare queste sperimentazioni e ci sono più di centinai di persone che già sono sotto questa sperimentazione..

Golia: la sperimentazione non è partita ancora
Argentin: La sperimentazione è cominciata da un pezzo

Golia: No
Argentin: Eccome no. Abbiamo finanziato e i finanziamenti sono stati messi…

Golia: Ma non è partita
Argentin: E allora questi 2 milioni di euro sono serviti a fare cosa?

Golia: Non lo sappiamo. Forse per la sperimentazione che ancora non è partita
Argentin: Allora siamo nei buffoni e va rivista la cosa. Lunedì mattina chiederò al presidente in commissione di rivederla 

Golia: Abbiamo incontrato due medici. Uno è il più grande esperto americano di SMA1, Jhon R. Bach. Lo conosce?
Argentin: Sì

Golia: E il dottor Villanova, maggior esperto in Italia. Lo conosce?
Argentin: Assolutamente

Golia: Tutti e due sono rimasti abbastanza sbalorditi. Hanno visitato Celeste e hanno detto che, per questa patologia, non hanno mai visto una cosa del genere.
Argentin: Per la amiotrofia spinale

Golia: Lo hanno detto Bach e Villanova. Se uno non va a visitare le persone che prendono le cellule di Stamina da due anni e non vede come stanno, in realtà, se leggermente gli migliora la qualità della vita forse ha senso..
Argentin: Assolutamente. Vi assicuro che sarò la prima – e vi ringrazio per questo momento in cui ci siamo incontrati così per caso – a far sì che se i ragazzi o lo stesso Professore chiedono un'audizione per avere immediatamente un controllo medico, sarò la prima in commissione a far sì che questo avvenga. Che poi lei mi dice, giustamente, non te lo dovevo dire io, lo dovevate fare voi, ha pienamente ragione. Io ho fatto il politico e molte volte il politico si ferma alla burocrazia e forse questo è stato un mio limite e mi prendo oneri e responsabilità

La Iena, raccoglie anche le testimonianze di Sandro e Marco Biviano, due di quattro fratelli di un'intera famiglia colpita da un terribile malattia, la distrofia muscolare, che dal 23 di luglio hanno lasciato la loro casa in Sicilia a Lipari, isole Eolie, e insieme ad altri ragazzi, anch'essi malati, si sono accampati in Piazza Montecitorio davanti al Parlamento. Nonostante la loro condizione di salute, stanno vivendo di stenti e sacrifici da due mesi per chiedere di poter accedere alle cure compassionevoli a base di staminali del metodo Stamina del professor Vannoni: "Siamo qui per affermare la libertà di cura. Ce ne andremo solo da morti". I malati  accampati a Montecitorio chiedono un incontro con il Ministro Lorenzin per sapere come sia possibile esprimere un parere contrario su un metodo senza che prima vengano visitati i pazienti che si sono sottoposti per almeno due anni allo stesso metodo.